ELA: a realidade e a mídia

Hello, people!

Nas últimas semanas, fomos surpreendidos via redes sociais, especialmente, via Instagram, por vídeos de vários famosos da mídia internacional jogando um balde com água e gelo em sua cabeça e desafiando mais três amigos.

Em pouco tempo a febre viral tomou conta das redes sociais dos famosos brasileiros. Até hoje, por dia, no Brasil, é encontrado, aproximadamente, mais de 50 vídeos sobre o desafio no Instagram.

No entanto, pouquíssimos sabem como começou este desafio e o seu propósito.

Esta “brincadeira” começou nos Estados Unidos, intitulada como Ice Bucket Challenge, pelos amigos de Pete Frates, ex-jogador de beisebol universitário diagnosticado com a doença ELA: Esclerose Lateral Amiotrófica. Após jogar o balde com gelo na cabeça, a pessoa desafia mais três conhecidos ou amigos e estes, se não aceitarem o desafio, tem que doar algum valor para a campanha de tratamento da doença.

Pete Frates, com a namorada Julie, antes de ser diagnosticado com a doença ELA./Créditos: site Boston Herald

Pete Frates, com a namorada Julie, antes de ser diagnosticado com a doença ELA./Créditos: site Boston Herald

“A ELA se manifesta com uma paralisação progressiva dos músculos do corpo, provocando enrijecimento e enfraquecimento, causando limitações no dia a dia, como a perda de movimentos. As estatísticas de pessoas no Brasil com a doença são defasadas. Os últimos dados são de 1998 e apontam 15 mil pacientes. Não há uma causa conhecida única para a doença”, afirma do Dr. Drauzio Varella.

 “Dentro do total de pessoas com a doença, 90% é esporádica e outros 10% familiar, alteração de um gene. Estatisticamente afeta mais homens entre 50 e 60 anos. Nos Estados Unidos, descobriram algo relacionado ao estresse com muitos veteranos de guerra e ex-atletas profissionais”, explica a advogada Andreza Diafera, diretora da Associação Pró-Cura da ELA, uma das instituições que encabeçam a campanha do balde de gelo no Brasil.

Stephen Hawkins, cientista britânico, é portador da doença ELA./Créditos: site Redeto

Stephen Hawkins, cientista britânico, é portador da doença ELA./Créditos: site Redeto

Nos EUA, a campanha já passou dos US$ 62 milhões. Já no Brasil, a campanha chegou há pouco mais de uma semana, quando o lateral-esquerdo Marcelo, do Real Madrid, desafiou o empresário e apresentador da emissora Globo Luciano Huck.

A Associação Pró-Cura da ELA, principal associação do país dedicada ao atendimento de pessoas com a doença, arrecadou, até a manhã desta terça-feira (26), R$ 330 mil. Somado a outras duas entidades que tratam da mesma doença, o total chega a mais de R$ 400 mil. No total, mais de 2 milhões de vídeos foram gravados em todo o mundo.

“A nossa associação quer reverter primeiro aos pacientas, pois 90% deles são atendidos pelo SUS e é uma doença degenerativa que não segue o ritmo do sistema. Apoiamos a pesquisa, mas temos de manter pacientes vivos primeiro, pois muitos morrem por morosidade dos serviços de saúde”, explica a diretora da associação.

Uma vitória, o movimento conquistou: o Ministério da Saúde anunciou recentemente uma verba de R$ 6 milhões para pesquisas com o intuito de melhorar qualidade de vida das pessoas com a doença e tentar descobrir uma cura.

Luciano Huck no momento do desafio da campanha./Créditos: site UOL

Luciano Huck no momento do desafio da campanha./Créditos: site UOL

Porém, apesar das doações e da brincadeira, muitos pontos contraditórios foram apontados durante a campanha. Entre eles estão o gasto desnecessário de água e a utilização da campanha viral para se auto promover.

Os ativistas brasileiros acharam politicamente incorreto o uso desnecessário de água para fazer esta brincadeira, uma vez que o país, mais precisamente a região sudeste e nordeste, passam por situações calamitosas de estiagem, além da falta de água em outras regiões do mundo, tais como a África e países do Oriente Médio.

Escassez de água na África./Créditos: site Movimento Cyan

Escassez de água na África./Créditos: site Movimento Cyan

Outro ponto levantado foi a auto promoção de personalidades para voltarem novamente para a mídia.

Apesar de todos os pontos negativos da campanha, é evidente que o efeito viral da brincadeira deu visibilidade a uma doença que, até então, não era bem entendida, muito menos conhecida por toda a população brasileira.

Portanto, que tal fazerem as doações e participarem da brincadeira, mas de uma maneira consciente?

Algumas personalidades e grupo de pessoas tentaram inovar na campanha. Um deles foi Paulo Maluf, que postou uma foto sua dentro de uma piscina, após pegar um balde com a água desta piscina para se molhar.

Outro caso foi da atriz norte-americana Olivia Wilde, que participou da campanha com um balde com leite materno. Por ter sido mãe recentemente, a atriz demorou uma noite para encher o balde. No entanto, foi criticada por diversas entidades de aleitamento de crianças.

Já no Saara, nômades inovam na proposta da campanha e enchem um balde com areia.

Sejam conscientes e doem para a Associação Pró-Cura da ELA

Banco Bradesco, CNPJ  989.225.0001-88, a agência 2962 e conta corrente e 2988-2.

Até mais!

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